Mam na imię Beata, mam 47 lat. Od ponad 20 lat mieszkam i pracuję w Łodzi. Diagnozę Myxoid Liposarcoma — rzadki rodzaj guza w przestrzeni zaotrzewnowej, otrzymałam na początku 2009 roku. Moje życie stanęło w miejscu. Wszystkie plany, w tym ślub musiałam odłożyć na długo lub z nich zrezygnować…
Jeszcze w styczniu miałam zabieg, podczas którego usunięto mi część guza w naczyniach biodra lewego w przestrzeni zaotrzewnowej. Okazało się jednak, że nie można go usunąć w całości. Na domiar złego, guz po dwóch tygodniach „odrósł” trzykrotnie. Musiałam przejść chemioterapię (6 cykli w okresie od marca do sierpnia) a we wrześniu 2009 roku poddać się kolejnemu zabiegowi. Na tę operację szłam ze świadomością, że będę miała amputowaną całą lewą nogę ze stawem biodrowym. Niestety guz został zakwalifikowany jako nieoperacyjny, nie było też już żadnych dostępnych możliwości leczenia. Zostałam sama z ciężką i nieuleczalną chorobą. Czułam, że wszystko jest w rękach Boga i w moich wewnętrznych siłach.
I w jakimś sensie stał się cud. Wbrew wszystkim diagnozom, przewidywaniom i danym statystycznym, zaczęłam się lepiej czuć. Choroba przestała mi dokuczać na kilkanaście lat. Cieszyłam się życiem każdego dnia. Właściwie powoli zaczęłam o niej zapominać, a wszyscy wokół uważali mnie za osobę, która „pokonała raka”.
Niestety tak się nie stało. W lipcu 2022 r. nastąpiła progresja choroby. Zaproponowano mi leczenie paliatywne, które będzie trwało do końca życia.
Co trzy tygodnie w Specjalistycznym Szpitalu Onkologicznym NU-MED jestem poddawana chemioterapii wg schematu Trabektedyna. Jestem pod stałą opieką lekarzy. Leczenie onkologiczne i zaawansowanie choroby sprawiły, że dokuczają różne mi dolegliwości zdrowotne np. słoniowacizna obydwu kończyn dolnych, nadżerki na skórze, arytmia serca, obniżona odporność itp… Istnieją sposoby łagodzenia tych skutków, jednak nie wszystkie zabiegi są refundowane.
Koszt rehabilitacji i leczenia skutków ubocznych chemioterapii wynosi około 50 tysięcy złotych. To kwota, która przerasta moje możliwości finansowe, do tego dochodzą koszty wizyt u lekarzy specjalistów oraz dojazdy.
Moim celem jest przedłużenie życia i pozostanie jak najdłużej sprawną. Zwłaszcza że mam pod opieką starszą i schorowaną mamę. Bardzo proszę Cię o pomoc!