Kochani!

Minął już rok, odkąd wpłynęła pierwsza kwota na moje subkonto tutejszej zbiórki. Przez ten rok daliście mi ogromne wsparcie. Każda złotówka i każdy oddany na mnie 1,5% podatku był (i nadal jest) dla mnie nieocenioną pomocą w zdrowieniu. OGROMNIE WAM ZA TO DZIĘKUJĘ! I dziękuję też za te ciepłe myśli, które do mnie wysłaliście, zwłaszcza w tych najtrudniejszych dla mnie momentach.

Nawrót choroby, ponowna chemioterapia, radioterapia całego ciała i drugi przeszczep spowodowały, że byłam w kiepskiej kondycji psychicznej i fizycznej. Cały czas przyjmuję bardzo dużo leków i korzystam z porad innych specjalistów, żeby dojść do zdrowia.

Przez ten rok ze środków zebranych na subkoncie mogłam zrefundować wszystkie dodatkowe wizyty lekarskie tj. neurologa czy ginekologa, niezbędne leki i suplementy oraz dojazdy do poszczególnych placówek medycznych.

Na chwilę obecną mój stan zdrowia jest pod szczególną kontrolą lekarza hematologa.

Po szczegółowych kontrolnych badaniach szpiku kostnego we wrześniu 2024 roku okazało się, że mam chorobę resztkową, która może w niedługiej przyszłości wywołać kolejny nawrót ostrej białaczki szpikowej. Jestem w grupie niekorzystnego ryzyka. Białaczka bardzo szybko postępuje, dlatego od razu wdrożono mi kolejną chemioterapię, ale tym razem w zastrzykach.

Taka kuracja będzie trwała przez około rok.

VIDAZA – bo tak nazywa się ta chemioterapia – jest dla mnie lekiem. Tak to określam. A idąc do szpitala na zastrzyk, nie mówię, że idę na podanie chemii, tylko idę na podanie leku. 

Jakoś łatwiej mi z myślą, że to jest dla mnie coś dobrego niż coś, co znowu mnie podtruwa, żeby zabić nieprzyjaciela.

W mojej głowie nie walczę już z chorobą (bo nie mam siły walczyć), lecz pokornie poddaję się leczeniu.

Uważam, że nie jestem chora, a jedynie niedoleczona i tego mocno się trzymam. 🙂 Bardzo chcę wierzyć, że tak właśnie jest. I cieszę się z każdego dnia, kiedy czuję się dobrze.

W związku z tym, że leczenie trwa (nie tylko Vidazą, ale również w innych obszarach zdrowotnych), proszę Was, Drodzy Darczyńcy, o dalsze wsparcie. 

Środki te będę przeznaczać jak dotychczas: na wizyty lekarskie u specjalistów, dojazdy do placówek medycznych, leki, suplementy, szczepionki, badania, fizjoterapię/rehabilitację oraz psychoterapię.

Za każdą wpłaconą kwotę OGROMNIE DZIĘKUJĘ!

Wszystko, co dzięki Wam mogę zrobić, jest po to, bym mogła głośno krzyczeć NIECH DZIEJE SIĘ ŻYCIE!!! 

***

My Dear Dairy, 
 
równo rok temu dodawałam podobny wpis. Obiecywałam w nim, że jestem w tym miejscu ostatni raz. Jednak rak zażądał dogrywki. Znów tu jestem. Jemu rewanżu się nie odmawia. To inne zasady gry. 

Informacja o wznowie białaczki była jak strzał prosto w serce. Czas na moment zatrzymał się w miejscu, a ja krzyczałam. Krzyczałam na całe gardło, szlochałam i pierwszy raz zadałam głośno pytanie DLACZEGO JA?! Dlaczego znów mnie to ku*wa dotyka. 

Tego dnia miałam spotkanie online z psycholożką. Dosłownie 5 minut po usłyszeniu o wznowie. To chyba przeznaczenie, bo w tej rozpaczy nie umiałam zrobić nic racjonalnego. Poinformowałam tylko jedną osobę, pisząc wiadomość trzęsącymi się dłońmi. Dalej psycholożka instruowała mnie co powinnam zrobić. Cieszę się, że była wtedy ze mną.

Zaczęły się rozmowy z bliskimi, wymiana informacji. Potem ja leżałam na kanapie jak wrak i nie byłam w stanie nic zrobić. Włączyłam sobie lampki na krasnalu, kurtynę świetlną, zapaliłam ulubioną świeczkę i leżałam, płakałam i myślałam, że to jakiś zły sen. Byłam w stanie rozmawiać przez telefon tylko z jedną osobą.

Potem przyjechała do mnie przyjaciółka. Przytulała mnie mocno, głaskała po głowie i płakała razem ze mną. Była moim oparciem, instruktorem. Powiedziała, w co mam się ubrać do szpitala, bo jak otworzyłam szafę, widziałam pustkę i nie wiedziałam nawet, co mam na siebie włożyć. Byłam jak zagubione dziecko, a ona trzymała mnie za rękę i mówiła spokojnym głosem, że teraz zrobimy to a potem tamto. Gdyby nie Ona, ja nawet nie potrafiłabym się spakować do szpitala. Później było działanie na autopilocie.

Potem wejście na oddział, dramat, znów niedowierzanie.

Teraz inaczej podchodzę do tego „drugiego sezonu”. Zadbałam o psychikę, biorę antydepresanty i leki uspokajające. Płaczę, jeśli potrzebuję. Nie zrezygnowałam z psychologa. Proszę o pomoc, gdy wymaga tego mój stan. 

Wiem, co może mnie czekać. Będzie bolało. Będzie trudno. Ale znów czuję tę siłę, która pozwoli mi dawać z siebie wszystko i współpracować z lekarzami najlepiej jak potrafię. 

I dlatego uśmiecham się na zdjęciu. Jestem niesiona na fali dobrych emocji od wszystkich, którzy wierzą, że dam radę drugi raz wygrać. Dziękuję!

***

Witajcie!

Mam na imię Aga i półtora roku temu, mając 31 lat, usłyszałam diagnozę – ostra białaczka szpikowa. Wszystko potoczyło się bardzo dynamicznie. Wylądowałam w nocy w szpitalu z zagrożeniem życia, a kolejnego dnia miałam już podawaną chemioterapię.

Z natury jestem optymistką, uśmiech rzadko schodzi z mojej twarzy. Wulkan pozytywnej energii – tak określają mnie inni. Nawet w szpitalu, gdy zostałam odarta z kobiecości, bo wypadły mi włosy, byłam tą jedyną łysą pacjentką na oddziale, która każdego dnia się uśmiechała i malowała usta na czerwono albo na różowo. Od zawsze pomalowane usta były moim znakiem szczególnym – choroba tego nie zmieniła

Podczas leczenia badania wykazały konieczność poszukiwania Dawcy niespokrewnionego, abym mogła mieć przeszczep krwiotwórczych komórek macierzystych. To była jedyna metoda, która umożliwiała mi powrót do normalnego życia i dawała szansę na całkowite wyzdrowienie. Na szczęście znaleziono dla mnie zgodną genetycznie Dawczynię i przeszczep odbył się 4 stycznia 2023 roku. Aktualnie jestem w fazie zdrowienia po wycieńczającym leczeniu. Chemioterapia, którą przyjęłam przed przeszczepem, miała za zadanie zniszczyć mój szpik kostny, aby można było zaszczepić we mnie nowy. Udało się, ja żyję! Wróciłam do domu i teraz jeżdżę już na cykliczne wizyty kontrolne do poradni hematologicznej i do innych specjalistów.

Od lutego br. po wyjściu ze szpitala musiałam funkcjonować jak bobas i bardzo na siebie uważać ze względu na obniżoną odporność. To w sumie trwa, ponieważ muszę przyjmować również dziecięce szczepionki np. na pneumokoki. Mam swoją kartę szczepień i przyjmuję poszczególne dawki zgodnie z rozpiską.

Przeszczep dał mi nowe życie. Moje nowe dewizy życiowe, którymi się kieruję obecnie to #niechdziejesiężycie , #bójsięalerób i #żyjjaknajbardziej.

Po wszystkim, co mnie spotkało, stałam się odważniejsza, jeszcze bardziej aktywna społecznie i nabrałam jeszcze większego apetytu na życie. Charytatywnie działam również na rzecz pacjentów hematoonkologicznych. Prowadzę swój profil na Instagramie, gdzie pokazuję swoją codzienność, jednocześnie dając nadzieję i motywując innych pacjentów do walki o zdrowie. Nagrałam podcast, uczęszczam na zajęcia oddechowe, jeżdżę rowerem, chodzę na długie spacery i czytam książki psychologiczne. Dostałam drugą szansę od losu i chcę ją w pełni wykorzystać.

Jednak żebym mogła to zrobić i spokojnie zdrowieć, potrzebuję Waszego wsparcia. Chciałabym Was o nie prosić.

Po przeszczepie regeneracja organizmu jest bardzo długa, wymaga stałego nadzoru różnych specjalistów (w moim przypadku: neurologa, ginekologa i fizjoterapeuty), przyjmowania leków itp. Występują również różne powikłania, z którymi sama się mierzę. Neurologiczne – wewnętrzne drżenia ciała, ginekologiczne – wczesna menopauza, na skutej której wdrożono mi hormonalną terapię zastępczą.

Środki zgromadzone na tej zbiórce będą przeznaczone na pokrycie kosztów tej regeneracji. Na dojazdy do placówek medycznych, leki, suplementy, szczepionki, wizyty u specjalistów, badania, fizjoterapię/rehabilitację oraz psychoterapię.

Za każdy wpłacony grosz OGROMNIE DZIĘKUJĘ!

Dzięki temu z każdym dniem mam przekonanie, że już niedługo stanę tak stabilnie na nogi, że będę mogła zawojować świat.

A co potem? Potem… NIECH DZIEJE SIĘ ŻYCIE!