„Chcemy Cię usłyszeć” – Rak’n’Roll partnerem merytorycznym programu rekomendującego zmiany w zakresie opieki nad kobietami z zaawansowanym rakiem piersi

• Co należy zrobić, aby poprawić sytuację kobiet z zaawansowanym nowotworem piersi? Odpowiedź na to pytanie starały się znaleźć organizacje pacjentów (w tym Rak’n’Roll) zebrane wokół kampanii „Chcemy Cię usłyszeć” oraz eksperci onkolodzy. Wspólnie opracowaliśmy raport a w jego ramach 5 najważniejszych rekomendacji zmian, których realizacja znacząco poprawi sytuację osób z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce.
• W ramach pracy nad raportem przeprowadzono wywiady z ponad 150 kobietami z całej Polski (pytania dotyczyły różnych aspektów życia z chorobą). Wyniki badania i wskazywane przez kobiety problemy były punktem wyjścia do opracowania planu działań na najbliższy czas, pozwalającego odpowiedzieć na zapotrzebowanie chorych. W tworzeniu pytań do badania oraz rekomendacji po otrzymaniu wyników raportu Rak’n’Rolla reprezentowała Joanna Rokoszewska-Łojko.
• Inicjatorem kampanii „Chcemy Cię usłyszeć” jest firma AstraZeneca, raport powstał na bazie badania opinii publicznej przeprowadzonego przez firmę Kantar Public w maju i czerwcu 2022 r.
• Partnerami Kampanii są także: Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, Fundacja Rak`n`Roll. Wygraj Życie! Fundacja OmeaLife – Rak piersi nie ogranicza.

Rekomendacje zmian w obszarze opieki nad pacjentkami z zaawansowanym rakiem piersi

Dzięki współpracy ekspertów i organizacji zaangażowanych w pracę nad raportem udało się stworzyć rekomendacje zmian w obszarze opieki nad pacjentkami z zaawansowanym rakiem piersi.

1. Stworzenie wytycznych w zakresie diagnostyki

Według ekspertów i organizacji pacjentów, które współtworzyły raport „Chcemy Cię usłyszeć”, przygotowanie, we współpracy z konsultantem krajowym ds. onkologii klinicznej i konsultantem krajowym w dziedzinie genetyki klinicznej jednolitych wytycznych postępowania diagnostycznego, a następnie pilne wdrożenie ich w życie, powinno być pierwszą rekomendacją zmian w zakresie poprawy sytuacji pacjentek.

2. Zmiana programu lekowego i włączenie leczenia celowanego

Drugą rekomendacją przygotowaną przez autorów raportu jest kompleksowa zmiana obowiązującego programu lekowego dotyczącego raka piersi polegająca na zapewnieniu dostępu do najskuteczniejszych – w świetle danych z badań klinicznych i wytycznych towarzystw naukowych – terapii przeznaczonych do leczenia pacjentek dotkniętych zaawansowanym rakiem piersi.

3. Stworzenie stanowisk koordynatora i reha-menedżera, czyli włączenie kompleksowej opieki nad pacjentką

Możliwość zaplanowania skutecznego procesu terapeutycznego zależy od odpowiedniej diagnostyki, leczenia, ale też umiejętności poruszania się w skomplikowanym systemie ochrony zdrowia. Eksperci kampanii zarekomendowali przygotowanie – we współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Koordynatorów Opieki Onkologicznej – wytycznych dotyczących tworzenia komórek koordynatorów opieki na oddziałach onkologicznych, a następnie pilne wdrożenie ich w życie.

Wsparciem dla pacjentki jest także reha-menadżer – osoba, która pomaga chorej poruszać się po szeroko rozumianym systemie ochrony zdrowia, wykraczającym poza leczenie. Stąd kolejny postulat ekspertów dotyczy przygotowania we współpracy ze wspomnianym wcześniej Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Koordynatorów Opieki Onkologicznej wytycznych dotyczących zakotwiczenia w systemie ochrony zdrowia zawodu reha-menadżera, włączenia go do procesu opieki nad pacjentką z rakiem piersi, a w dalszej kolejności pilne wdrożenie w życie wypracowanych rekomendacji.

4. Klarowne przekazywanie informacji o chorobie

Autorzy raportu postulują o stworzenie przez onkologów we współpracy z partnerskimi organizacjami pacjentów zwięzłej i zrozumiałej informacji nt. choroby i procesu diagnostyczno-terapeutycznego, jaką pacjentki powinny pozyskać od swojego lekarza prowadzącego. Swoistego rodzaju „check-lista” byłaby dystrybuowana przez onkologów i organizacje pacjentów.

Analiza potrzeb oraz określenie przez ekspertów rekomendacji zmian to pewien etap na drodze ku poprawie sytuacji chorych na zaawansowanego raka piersi. Rekomendowane działania powinny zostać wdrożone w najbliższym możliwym terminie.

Podczas konferencji prasowej, na której zostały przedstawione i szczegółowo omówione wyniki raportu oraz wypracowane rekomendacje Rak’n’Rolla reprezentowała psychoonkolog Małgorzata Cieszewska-Korona.

Rekomendacje zmian opracowane na podstawie informacji prasowych programu „Chcemy Cię usłyszeć”