Kochani! 

Mija czas, a ja czuję się w obowiązku podzielić się zmianami jakie zaszły na przełomie… już prawie 11 miesięcy. 

Szczęśliwym zrządzeniem losu, łutem szczęścia albo jak ja to mówię gwiazdką z nieba okazała się propozycja uczestnictwa w badaniach klinicznych nad nowym lekiem o roboczej nazwie ORIC-114. Lek nowatorski i zarazem z ogromnymi nadziejami okazał się dla nie szansą na ratowanie życie od zaraz. Szczęśliwie przeszedłem badania i testy i zakwalifikowano mnie do leczenia. W marcu ubiegłego roku rozpocząłem leczenie w programie badawczym i na chwilę obecną choroba jest w regresie ze stanem 20% stanu wyjściowego z nadzieją na pełne wyleczenie. Minusem są efekty uboczne wymagające ode mnie szczególnego postępowania oraz leczenia pomocniczego, które pozwala niwelować negatywne objawy. Wiąże się to z zażywaniem witamin, antybiotyków, sterydów, stosowania kilkunastu kremów i maści, używania specjalnych kosmetyków etc. Do tego muszę unikać słońca, co powoduje dodatkowe utrudnienia w życiu codziennym. Z tego też powodu byłem wyłączony z życia zawodowego na okres kilku miesięcy.  

Obecnie trwa leczenie ORIC i trwać będzie, dopóki dopóty będzie przynosiło efekty. Nie ma terminu zakończenia leczenia, bo ono może nigdy nie nastąpić. Istnieje ryzyko, że lek przestanie działać lub będzie przynosił więcej szkody niż korzyści, co będzie się wiązało z natychmiastowym jego odstawieniem. Wtedy możliwe będzie powrócenie do starań o lek, na którego zbiórka została uruchomiona. Amivantamab zostaje moją ścieżką rezerwową, gdyby zawiodło obecne leczenie.  

Mimo postępu w leczeniu nie mogę sobie pozwolić na luksus świętowania zwycięstwa, bo to jeszcze za wcześnie a w perspektywie najbliższych miesięcy i lat może nie nadejść w ogóle, ponieważ leczenie będzie dożywotnie… 

Wszystkim dziękuję z całego serca za pomoc w walce, w byciu tu i teraz i o lepsze jutro. Trzymajcie kciuki… to jeszcze nie koniec.  

Moje niezmienne przesłanie do raka… WARA OD MOJEGO CIAŁA! 

***

Cześć, jestem Przemek! 

Rozpocząłem czwarty rok walki z nowotworem płuca. Bywało lepiej, bywało gorzej, ale zawsze parłem do przodu. 

Mam za sobą operację usunięcia części prawego płuca, dziesięć wlewów chemioterapii i jedno naświetlanie głowy. Obecnie choroba ponownie postępuje – zarówno w płucach, jak i w głowie. Prawdopodobnie czeka mnie kolejna chemioterapia i radioterapia, które zapewne przyniosą tylko krótkotrwały efekt. 

Od dwóch lat toczy się dyskusja na temat leku celowanego Amivantamab (Rybrevant), ale zawsze coś staje na przeszkodzie, bym mógł go otrzymać. Albo nie ma badań klinicznych, albo moja choroba jest w remisji. 

Teraz temat leku powrócił. Mówi się o nim jako o „leczeniu opcjonalnym”, choć w rzeczywistości to jedyna realna szansa na poprawę mojego stanu zdrowia. Niestety, w Polsce lek nie jest refundowany. 

Szpital, w którym się leczę, zgodził się na zakup leku w moim imieniu i posiadanie go w swojej aptece. Obecnie trwa rozpatrywanie wniosku w sprawie finansowania go w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL). Jeśli decyzja będzie odmowna, będę musiał kupić lek na własny koszt. Niestety, doświadczenie lekarzy sugeruje, że powinienem przygotować się na negatywną odpowiedź. 

Napięcie związane z oczekiwaniem na jakikolwiek telefon, jakąkolwiek informację o leczeniu i JAKĄKOLWIEK decyzję jest nie do zniesienia. Nie ma tygodnia, żebym nie jechał do szpitala i nie dopominał się o swoje. Czy tak to musi (nie)działać…? 

W tym momencie zbieram środki na konsultacje medyczne, badania specjalistyczne, dojazdy do placówek medycznych oraz leczenie wspomagające po chemioterapii i torakochirurgii. Jeśli NFZ odmówi finansowania mojego leczenia w ramach RDTL, będę musiał sfinansować je samodzielnie, a zbiórka zostanie zaktualizowana o nowy cel. 

Moje przesłanie do raka brzmi: wara od mojego ciała.